ParkinsonCare combina infatti una piattaforma digitale basata sui principi della medicina collaborativa e personale infermieristico specializzato nella malattia di Parkinson. Ogni paziente ha una infermiera dedicata raggiungibile ogni giorno dalle 9 alle 18 via telefono, videochiamata, email e SMS, che lo affianca attraverso un piano di assistenza infermieristica individualizzato, ma è anche sempre a disposizione per rispondere a domande, dubbi, incertezze e bisogni di rassicurazione ogni volta che sia necessario.
All’interfaccia umana rivolta verso il paziente si affianca una piattaforma di "Patient Relationship Management” che regola l’operatività dell’infermiere garantendone da un lato l’appropriatezza clinica e dall’altro la correttezza dei processi di monitoraggio e follow up, oltre a garantire la raccolta e la condivisione delle informazioni cliniche con il team multidisciplinare del paziente.

Operando attraverso la piattaforma, l’infermiera infatti utilizza scale cliniche validate e una suite di algoritmi digitali di triage che da un lato consentono di standardizzare la valutazione della sintomatologia riferita dal paziente, mitigando sia il bias dell’operatore sia il bias intrinseco all’operatività a distanza, e dall’altro rende disponibile al team multidisciplinare che segue il paziente un patrimonio di informazioni cliniche strutturate che permette finalmente di monitorare l’evoluzione di malattia di ogni paziente e di misurarne gli impatti sulla qualità di vita.

Tutte le informazioni raccolte dall’infermiera nell’interazione con il paziente vengono infatti ordinatamente archiviate e rese disponibili per il team multidisciplinare del paziente attraverso aree riservate della piattaforma. E al verificarsi di determinati sintomi di pertinenza del medico, la piattaforma attiva un sistema di alert per abilitare l’intervento del medico anche a distanza, attraverso le piattaforme di telemedicina di cui si è dotata la struttura presso la quale il professionista sanitario opera.

Nel disegno del database della piattaforma, CareApt si è infatti preoccupata di garantire che le informazioni rese disponibili ai clinici rispondano ai requisiti di correttezza, rilevanza e facilità di accesso. A questo scopo ha disegnato insieme a un team di neurologi una suite di 15 algoritmi di triage che integrano scale cliniche validate per il Parkinson (uno per ogni sintomo caratteristico della malattia) che guidano l’infermiere nella caratterizzazione dei sintomi riferiti dai pazienti. Gli algoritmi servono anche a raccogliere e archiviare i dati in modo clinicamente corretto e a selezionare le informazioni rilevanti per la valutazione del medico, consentendo alla piattaforma di generare referti in modo automatico e di notificarli ai medici ogni volta che si renda necessaria una loro valutazione. In questo modo i medici vengono coinvolti solo quando necessario, anche se nell’area riservata di ogni medico è possibile consultare la ‘storia clinica’ degli interventi dell’infermiere in ogni momento. È un processo nuovo che da un lato libera tempo dell’infermiere da dedicare ad altri pazienti, evitandogli di refertare manualmente ogni colloquio e dall’altro libera tempo del medico perché non deve più fare un lavoro diverso dal suo, rispondendo a decine di mail, messaggi e telefonate che i medici stessi riconoscono di non essere di loro pertinenza almeno nel 40-50% dei casi.

“Il nostro modello – spiega ancora Orientina Di Giovanni - vuole favorire tre evoluzioni fondamentali. La prima avviene nello “spazio” con lo spostamento delle cure dall’ospedale/ambulatorio alla casa del paziente, evitando spostamenti spesso estenuanti per chi vive con una disabilità motoria ma anche risparmiando al sistema sanitario accessi ad ambulatori e ospedali spesso inappropriati. La seconda evoluzione avviene nel tempo: da un’assistenza sanitaria “discreta”, che si estrinseca in due o tre visite di controllo all’anno con lo specialista, ad una assistenza “continua” resa possibile dall’introduzione di un care manager (l’infermiere) e della telemedicina. In questo modo non solo il paziente è seguito in modo più continuo, ma anche i clinici possono finalmente avere una visione più completa e puntuale della malattia, perché si apre una finestra sulla vita del paziente nel suo ambiente psico-sociale che permette di cogliere i suoi reali bisogni di ‘coping’ con la sintomatologia. La terza evoluzione riguarda il passaggio dalla terapia farmacologica come unica risorsa di cura all’integrazione delle terapie non farmacologiche, che in particolare nelle malattie neurodegenerative rappresentano la risorsa elettiva per impattare sulla qualità di vita del paziente, avendo questi interventi proprio l’obiettivo di preservare l’autonomia della persona il più a lungo possibile”.

Tre passaggi fra loro strettamente collegati che in CareApt credono possano generare benefici per tutti gli stakeholder di un ecosistema di cure integrato perché digitalmente connesso: per il paziente che beneficia di maggiore continuità assistenziale direttamente a casa, per i medici che possono contare su un monitoraggio accurato dei pazienti e sulla possibilità di intervenire più tempestivamente nelle esacerbazioni di malattia, per il sistema sanitario nel suo complesso che risparmia accessi inappropriati a strutture sanitarie pensate per la medicina dell’acuto o per le visite mediche di controllo.

Accorciare le distanze, personalizzare le interazioni, registrare e condividere le informazioni cliniche che abilitano decisioni in qualsiasi momento, orchestrare gli interventi: questo il ruolo della tecnologia nel progetto ParkinsonCare . La piattaforma di Patient Relationship Management integra e coordina i processi, permette di ridisegnare i journey semplificando le interazioni, consentendo a tutti i soggetti coinvolti la possibilità di accedere alle vista unica e aggiornata del paziente.

La scelta di Salesforce e della suite Health Cloud per la gestione dell’intero ciclo vita del paziente risponde a diversi obiettivi: a cominciare dalla disponibilità di una rete di partner (come Zingtree, il software utilizzando per il disegno degli algoritmi di triage) in grado di assicurare l’apporto di applicazioni verticali utili per le specifiche esigenze di CareApt. “I principali criteri che hanno guidato la selezione – ha precisato Orientina Di Giovanni – sono stati la scalabilità e l’affidabilità, perché siamo convinti che la tecnologia debba gestire gli aggiornamenti senza costringerci a diventare un’azienda di Information Technology: noi siamo un ambulatorio di Teleneurologia e per di più una startup. Cercavamo inoltre massima interoperabilità, perché nel mondo sanitario la tecnologia è un arcipelago di sistemi diversi e noi dobbiamo poter parlare con tutti. La piattaforma di PRM, infine, rappresenta un terreno su cui far fiorire altre tecnologie, dagli algoritmi clinici alla sensoristica, dalle chatbot di intelligenza artificiale alla realtà aumentata e virtuale. E più fertile e ricco è questo terreno, più dialoga con le più interessanti innovazioni, più anche noi potremo essere innovativi e agili in futuro”.

Sulla scorta dell’esperienza e dei risultati ottenuti nel Parkinson, Careapt già a metà 2020 ha iniziato a lavorare ad una nuova release dedicata alle persone con Demenza e ai loro caregiver: DemedyaCare.

La versione Beta si appresta a concludere la fase di test iniziata a Luglio 2021, che ha coinvolto circa 60 persone tra pazienti e caregiver, con risultati estremamente incoraggianti in diversi setting regionali di cura delle demenze.

Qui il care manager è il terapista occupazionale che opera come un coach per il caregiver al fine di promuoverne le competenze assistenziali e monitorarne il burden attraverso lo sviluppo di un Piano di Coaching Occupazionale Individualizzato, sotto la supervisione di un’èquipe coordinata da un geriatra e con il supporto di psicologi specializzati nella sindrome di burnout del caregiver. Al monitoraggio clinico dei pazienti, spesso anziani e multimorbidi, provvede invece l’infermiere attraverso sessioni di screening trimestrali della sintomatologia e del carico anticolinergico generato dalla terapia.

L’obiettivo e l’ambizione di DemedyaCare riflettono perfettamente la filosofia che ha ispirato sin dall’inizio tutto il lavoro di CareApt: affiancare l’anello più debole dell’ecosistema per generare valore per tutti. Con il supporto irrinunciabile della tecnologia e attraverso una trasformazione digitale dei processi che parte dall’esperienza delle persone: i malati, i caregiver ma anche i loro medici.